Regelungen zum datenschutzgerechten Umgang mit Gentests notwendig | Die Landesbeauftragte für den Datenschutz Niedersachsen
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Regelungen zum datenschutzgerechten Umgang mit Gentests notwendig

Gentests finden immer mehr Verbreitung. Bereits Ende 2000 wurden in Deutschland Gentests für über 300 verschiedene Krankheiten angeboten. Da die Tests immer leistungsfähiger, leichter zu handhaben und billiger werden, gehören sie in den verschiedensten Bereichen der Medizin, zunehmend aber auch außerhalb der eigentlichen medizinischen Diagnostik, fast schon zum Alltagsgeschäft.

Unter den ohnehin sensiblen Gesundheitsdaten nehmen genetische Daten eine Sonderstellung ein, denn genetische Informationen haben gegenüber anderen medizinischen Daten ein deutlich höheres Potential für Vorhersagen über den Gesundheitszustand eines Menschen und sind damit in der Regel nicht nur für den Getesteten selbst, sondern auch für Familienangehörige von elementarer Bedeutung. Bei missbräuchlicher Verbreitung und Verwendung des Wissens können soziale Stigmatisierung und Diskriminierung die Folge sein (zum Beispiel negative Auswirkungen auf Arbeits- und Versicherungsverhältnisse). Genetische Proben bieten über den eigentlichen Anlass der Probenentnahme und Untersuchung hinaus ein hohes Nutzungspotential für weitere Zwecke (Genchiptechnologie; Aufbau von Gendatenbanken), die die betroffene Testperson nicht ohne weiteres überblicken und beeinflussen kann. Das Risiko einer missbräuchlichen Verwendung ist daher besonders groß. Viele sog. prädiktive Tests werden gemacht, um festzustellen, ob ein Mensch die Anlage für eine bestimmte Krankheit hat (Brustkrebs, Alzheimer). Ob und unter welchen Umständen die Krankheit jemals wirklich zum Ausbruch kommen wird, darüber sind im Regelfall aber keine verlässlichen Voraussagen möglich. Die betroffene Person wird damit zum "gesunden Kranken". Ein solches Wissen kann für die weitere Lebensgestaltung bis hin zur Familienplanung zu einer erheblichen psychischen Belastung werden, insbesondere dann, wenn es noch keine wirksamen Therapiemöglichkeiten gibt.

Jeder dieser Gesichtspunkte lässt deutlich werden, dass an den Umgang mit erhobenen genetischen Daten ganz besonders strenge Anforderungen gestellt werden müssen. Insbesondere sind vor der Durchführung von Gentests strenge Maßstäbe an die Erforderlichkeit anzulegen und eine umfassende und qualifizierte Beratung der Betroffenen sicherzustellen. Die rechtliche - insbesondere die datenschutzrechtliche - Absicherung konnte mit der sich ausweitenden Testpraxis aber leider bisher nicht Schritt halten, obwohl von vielen Seiten seit langem eine rechtliche Ausgestaltung des Umgangs mit genetischen Daten gefordert wird. Abgesehen von der in der Strafprozessordnung und dem DNA-Identitätsfeststellungsgesetz von 1998 normierten Nutzung genetischer Fingerabdrücke im Rahmen der Strafverfolgung stehen gesetzliche Regelungen aus. Dies soll sich in der kommenden Legislaturperiode ändern.

Eine von der 60. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder eingesetzte Arbeitsgruppe "Genomanalyse" hat daher bereits im Herbst 2001 einen kompletten Entwurf eines Gesetz zur Sicherung der Selbstbestimmung bei genetischen Untersuchungen ausgearbeitet und zur Diskussion gestellt (im Download verfügbar). Hierin werden allgemeine Zulässigkeitsbedingungen für Gentests festgeschrieben sowie Vorschläge für die wichtigsten Anwendungsfelder genetischer Untersuchungen in der Medizin, der Forschung, im Zusammenhang mit Arbeits- und Versicherungsverhältnissen sowie zur Abklärung der Abstammung und zur Identifizierung außerhalb der Strafverfolgung gemacht.



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